Blogin tarina / esittely

Kuka olen?

Blogia kirjoittaa espoolainen Yasmina. Ammatiltani olen kirjanpitäjä. Sairastan lipödeemaa, joka on Suomessa huonosti tunnettu sairaus. Sairaudesta ei ole olemassa mitään suomenkielistä kirjallisuutta ja peruslääketieteen opinnoissa ei opeteta tästä sairaudesta mitään. Olen päättänyt saada sairauden ihmisten tietoon. Sain diagnoosin lipödeemasta alkuvuodesta 2018 eli tietämättäni sairastin tätä 21 vuotta. En voi saada takaisin vuosia omassa elämässäni, mutta voin tämän nettisivun avulla säästää vuosia jonkun toisen elämästä.

Millaista elämäni oli ennen diagnoosia?

Luulen, että lipodeema alkoi minulla jo 12 vuoden iässä.  Olin lapsena hyvin hentorakenteinen. Käytin xs-koon yläosia ja silti ne roikkuivat olkapäiltä. Housuissa käytin s-kokoa, joten olin jo silloin 2 kokoa isompi alavartalosta.  Yläasteella tytöt pitivät saappaita, mutta minulle ne eivät mahtuneet, vaikka olin muuten heitä pienempi. Minulla oli jo tuolloin rasvamassaa jaloissa, vaikka olin 163cm/44kg. Nilkat olivat paksummat kuin käsivarteni.

Yllä kuvat minusta 16-vuotiaana vuodelta 2001. Jälkeenpäin tajuan että jaloissani oli jo 1.tason lipödeema. Muistan, että jaloissani oli nuorena tosi usein kipua, sellaista kolottavaa, kasvukipumaista särkyä. Silloin kipuun auttoi Panadol ja muistan pyytäneeni äidiltä usein kipulääkettä.

Jouduin parikymppisenä jalkamurtuman takia leikkaukseen, jonka jälkeen lihoin runsaasti (+30kg) ja jalkakipuni pahenivat. Lisäksi nilkan alueelle tuli runsas turvotus.  Sain nämä kilot pois, mutta turvotus ja suuri määrä rasvamassaa jäi jalkoihin. Lääkärit selittivät, että asia johtuu murtumista ja leikkauksista. Minusta se ei ollut loogista, koska en huomannut kellään muulla kuntoutuskeskuksessa tälläistä ongelmaa. Treenasin todella kovasti, kokeilin kaikki dieetit ja ruokavaliot, mutta mikään ei auttanut. Muistan yhdessä vaiheessa syöneeni  vain 600kcal päivässä ja harrastaen liikuntaa päivittäin jopa 5 tuntia saamatta mitään muutosta jalkoihini. Elämässäni ei ollut yhdessä vaiheessa kahden vuoden ajan muuta kuin treeni ja dieetti. Opiskelemaan en halunnut mennä, kun jaloissani oli niin heikot lihasvoimat ja runsas turvotus. Tunsin suurta häpeää ja syyllisyyttä siitä miltä näytin.

Vuonna 2016 jalkani olivat jo todella kipeät. Ne painoivat kuin betoni ja tuntui kuin jalkojani porattaisiin pienillä poranterillä joka puolelta. Sen lisäksi minulle oli alkanut muodostua suonikohjuja, jotka tuntuivat puristavan jalkaani kävellessä. Mikään Panadol tässä vaiheessa ei enää auttanut ja etenkin kipu öisin alkoi olla sietämätön. Jälleen kerran minulle sanottiin samat asiat, että jaloille ei ole mitään tehtävissä. Päätin lopulta että menen yksityiselle arvioitavaksi, koska tiesin jotain olevan pahasti pielessä.

Kävin heinäkuussa 2017 Helsingissä yksityisellä plastiikkakirurgilla konsultaatiossa ja hän kehotti minua hakeutumaan uudelleen terveysasemalle ja pyytämään lähetteen imutietutkimukseen. Hän sanoi että jalkani eivät ole normaalit ja epäili imunestesairautta. Lopulta sain lähetteen plastiikkakirurgian poliklinikalle ja imutietutkimukseen. Imutietutkimuksen tulos oli normaali, mutta selvisi että sairastan sairautta nimeltä lipödeema. 

2 kommenttia artikkeliin “Blogin tarina / esittely

  1. Hei , toivon pian kuulevani ,kuinka voit. Onko pitkä toipuminen. Epäilen itselläni Lipodeemaa myös . kumpa jokupäivä jaksaisit ottaa yhteyttä vaikka spostin kautta .

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *