Elämää lipödeeman kanssa. Yasminan tarina

Lipödeema on Suomessa sairaus, jolle ei ole diagnoosikoodia. Sairautta luullaan monesti lihavuudeksi, koska lääkärit eivät tiedä lipödeemasta yleensä mitään. Potilas kamppailee monesti painonpudotuksen kanssa vuosikausia, kunnes pysähtyy miettimään onko vika jossain muualla. Tämän jälkeen alkaa hänen kamppailu diagnoosin ja hoidon saamiseksi. Suomessa ei ole hoitoa eikä yhtään lipödeemaklinikkaa. Lipödeeman etenemisen pysäyttää rasvaimu, jonka tekee lipödeemaan erikoistunut plastiikkakirurgi. Hoito on kallista ja hyviä ammattilaisia on esim. Saksassa. Kävin itse leikkauksissa Berliinissä Med Plast klinikalla ja olen erittäin tyytyväinen hoitoon ja tuloksiin. Tässä tulee tarinani miten kaikki alkoi ja missä olen nyt.

Asun Espoossa ja ikäni on tällä hetkellä 34 vuotta. Vielä 1v sitten söin vahvoja kipulääkkeitä ja minulla oli paljon ongelmia liikkuvuuden kanssa. 12 vuoden iässä minulle alkoi muodostua oireita jalkoihin, joihin ei löytynyt syytä. Minulle tuli kasvukipumaista särkyä jalkoihin ja jouduin syömään särkylääkettä usein. Jalkani turposivat päivän mittaan.

Painoin 44kg ja jalkani olivat paksut vaikka olin alipainoinen. Ihmettelin miten jalkani näyttivät siltä, kun en huomannut muilla ikäisilläni samaa. Katsoin tv:stä ohjelmia ja ihailin aina kauniita hoikkia sääriä. Yritin tehdä kaikkeni saadakseni sellaiset. Koulussa oltiin jo huolissaan painostani, vaikka itse näin vain ne läskit jalat joista halusin eroon. Koin etten kuulu joukkoon ja että olin erilainen kuin muut.

Lipödeema taso 1

Eteneminen 2 tasolle

18-vuotiaana jouduin onnettomuuden vuoksi leikkauksiin. Minulta leikattiin oikea polvi ja selkä. En pystynyt pitkään aikaan kävelemään kunnolla, joten paino nousi noin puolessa vuodessa 30kg. Käveleminen oli sen jälkeen entistä vaikeampaa ja tunsin kuinka raahasin jalkojani mukanani. Yritin pitkään saada painoa pois, mutta se tuntui tosi vaikealta. Vuonna 2008 aloitin treenaamaan paljon ja silloin elämässäni ei ollut muuta kuin treeni ja dieetti. Näännytin itseäni 600-800 kalorilla, koska mikään muu ei tuntunut auttavan. Ravitsemusneuvojat snoivat että minun kuuluisi syödä päivittäin 4 leipää, kaurapuuroa, perunaa/pastaa, lasi rasvatonta maitoa, rasvatonta jogurttia, kasviksia ja vähän proteiinia josta paino nousi kahdessa viikossa 4 kiloa. Tunsin että hiilarit olivat keholleni vihollinen joten laadin itselleni oman ruokavaliomallin kuuntelemalla kehoani ja aloin saada tuloksia. Söin pääasiassa kanaa, kalaa, kasviksia, marjoja ja kananmunia. Pyöräilin päivässä 14km, kävin uimassa kerran viikossa ja treenasin salilla 5 kertaa viikossa.

Painonpudotuksen jälkeen jaloissa oli edelleen runsaasti rasvaa ja reidet olivat selluliittimaiset. Minua kehoitettiin kuivaharjata reisiä ja käyttämään tukisukkia. Kuivaharjasin jalkoja kuin hullu ja käytin tukisukkia pitkäjänteisesti saamatta mitään muutosta jalkoihini. Lipödeemasta ei minulle kukaan maininnut, sanottiin vain että olen tälläinen ja että minun tulisi vain hyväksyä kehoni tälläisenä ja ettei se muuttuisi. En koskaan sitä hyväksynyt.

Vuonna 2015 tilanne paheni ja minulle tuli suonikohjuja oikeaan pohkeeseen. Tässä vaiheessa minulla oli jaloissa kovaa kipua, joihin tarvitsin jo hermokipulääkkeitä kuten Tramalia ja Panacodia. Tuntui kuin reidet olivat kokoajan tulessa ja pohkeita porattaisiin pienillä poranterillä. Talvisin kesti kaksi tuntia, että jalkani palautuivat kylmästä. Tutisin toppatakki jaloilla töissä tuskissani ja työterveyslääkäri väitti että kyseessä on hermokipu ja jalat olisivat loppuelämän tälläiset. Itse tiesin että jotain on pahasti pielessä ja jalkani eivät ole kunnossa, koska oireita oli ollut jo nuoruudesta saakka. Minua ei otettu tosissaan ja ei kuunneltu.

Diagnoosi vuonna 2017 ja hoitotilanne Suomessa

Kävin yksityisellä plastiikkakirurgilla vuonna 2017 ja hän kertoi että jalkani eivät näytä normaaleilta. Hän epäili että minulla olisi lymföedeema. Pääsin lopulta imutietutkimukseen, joka osoitti että imunestekiertoni on normaali, eikä minulla ole lymföedeemaa. Googletin lymföedeemasta ja löysinkin sitä kautta Myra Snöflingan kuvia ja näin kuvissa omat jalkani. Myralla on lipödeema ja olin itse vakuuttunut että minullakin on. Pääsin kunnalliselle plastiikkakirurgille ja hän vahvisti että minulla on lipödeema. Kaikille oireille ja vuosien kärsimykselle sain vihdoin selityksen ja sairaudella on nimi. En ollutkaan hullu ja kuvitellut kaikkea.

Ajattelin että nyt pääsen vihdoin hoitoon ja saan uuden elämän. Kunnallinen plastiikkakirurgi kertoi, että voisi operoida minut. Hän sanoi, että leikkaus pitää tehdä kerralla kunnolla, jotta sitä ei tarvitsisi myöhemmin enää korjata. Leikkaus tehtäisiin yksi jalka kerralla, koska Suomessa on tapana tehdä niin. Olin vakuuttunut ja päätin suostua leikkaukseen Suomessa kunnallisella puolella.

Leikkauksen jälkeen minulle kerrottiin että rasvaa oli poistettu yhdestä jalasta 3,8 litraa. 2kk myöhemmin huomasin, että lopputulos on todella epätasainen ja reiteen oli jätetty paljon rasvaa, josta olin hyvin pettynyt. Minulle sanottiin, että minulla kuuluisi olla tämän verran rasvaa reidessä, eikä ole turvallista enää poistaa enempää. He eivät suostuneet korjaamaan tulosta, vaan olivat tyytyväisiä lopputulokseen. Minulla oli edelleen paljon kipuja en en pitänyt epätasaisen näköisistä jaloista jotka turposivat edelleen runsaasti.

En halunnut operoida toista jalkaani samassa paikassa koska en ollut tyytyväinen. Päätin hakeutua ulkomaille rasvaimuun. Tiesin että Facebookissa on kansainvälinen lipödeema-ryhmä, jossa on potilaiden kokemuksia ympäri maailmaa. Olin vakuuttunut Med Plast klinikan lopputuloksista joten otin yhteyttä heihin. Kirurgi Frank Labschies soitti minulle jo seuraavana päivänä. Keskustelin hänen kanssa puhelimitse ja olin vakuuttunut, joten varasimme leikkausajat helmi ja huhtikuulle 2019.

Ennen Berliinin leikkauksia näytin tältä, noin 7kk yhden alaraajan rasvaimun jälkeen

Leikkaukset Med Plast klinikalla Berliinissä

Helmikuussa minulta poistettiin pohkeista ja polvista yhteensä 3,8 litraa. Oli outoa nähdä omat pohjelihakset melkein 20 vuoden jälkeen. Oli outoa nähdä omat nilkat, kun ei edes muista miltä ne näyttivät 11-vuotiaana. On myös outoa tuntea polvien luut, kun ennen tunsin vain rasvan kun laitoin polvet yhteen. Sitä aina ihmetteli miksi kyykkyyn meneminen oli niin vaikeaa. Tietysti se on hankalaa, jos jalat ovat täynnä rasvaa ja kivuliaat. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen liikkuvuus alkoi paranemaan ja kivut hellittämään. Huhtikuussa minulta poistettiin reisistä ja lantiolta 5,6 litraa ja yhteensä jaloista ja lantiolta poistettiin 13,2 litraa (yhteensä Suomessa ja Saksassa). Minulla on vielä jäljellä yksi leikkaus joka on näillä näkymin kesäkuussa 2021.

Tältä jalat näyttävät nyt kun viimeisimmästä Berliinin operaatiosta kulunut 8kk (vasen kuva)
Ja tältä ne näyttivät ennen operaatioita Saksassa (oikea kuva). Merkittävä ero!

Nykytilanne

Rasvaimujen jälkeen myös terveellinen elämä ja treeni on osana loppuelämän. Uskon että elämäntavoissa on kyse balanssista, hyvinvoinnista ja kehon kuuntelemisesta. Tällä hetkellä olen vaihdellen vhh/carnivore ruokavalioilla, mutta en anna ruokavalion hallita elämääni. Lipödeeman geeni ei häviä mihinkään, mutta ei kannata antaa lipödeeman hallita koko elämää. Nautin silti elämästä, käyn ulkona kavereitten kanssa ja juhlin synttäreitä.

Leikkaukset olivat kaiken tuskan ja vaivan arvoisia. Olen iloinen kun löysin Med Plast-klinikan joka halusi auttaa minua. Valitettavasti monen lipödeemaa sairastavan kamppailu jatkuu edelleen ja haluan auttaa heitä. Minulla on Facebookissa oma suomenkielinen lipödeemaryhmä ja tämä sivusto on perustettu jotta muut naiset löytäisivät sairauden. En voi saada omaan elämään vuosia takaisin, mutta voin yrittää että joku toinen säästäisi vuosia omassa elämässä. Varhainen diagnoosi ja hoitoonpääsy voi parantaa elämänlaatua ja säästää aikaa. Toivon että tarinani inspiroisi muita ja saisi toivoa tulevaisuuteen.

Lipödeemataistelijalle paras neuvo ikinä: Älä ikinä luovuta, älä koskaan. Aina on toivoa.