Millaista on elämä sairauden kanssa, jota luullaan lihavuudeksi? Yasminan tarina.

Lipödeema on Suomessa sairaus, jolle ei ole diagnoosikoodia. Sairautta luullaan monesti lihavuudeksi, koska lääkärit eivät tiedä mikä sairaus on. Potilas kamppailee monesti painonpudotuksen kanssa vuosikausia, kunnes pysähtyy miettimään olisiko vika jossain muualla. Tämän jälkeen alkaa hänen kamppailu diagnoosin ja hoidon saamikseksi. Suomessa ei ole hoitoa lipödeemaan. Lipödeeman etenemisen pysäyttää rasvaimu, jonka tekee lipödeemaan erikoistunut plastiikkakirurgi. Hoito on kallista ja hyviä ammattilaisia on Saksassa. Kävin itse leikkauksissa Berliinissä Med Plast klinikalla ja olen erittäin tyytyväinen hoitoon ja tuloksiin. Tässä tulee tarinani miten kaikki alkoi ja missä olen nyt.

Asun Espoossa ja ikäni on tällä hetkellä 34 vuotta. Vielä 1v sitten söin vahvoja kipulääkkeitä ja minulla oli paljon ongelmia liikkuvuuden kanssa. 12 vuoden iässä minulle alkoi muodostua oireita jalkoihin, joihin ei löytynyt syytä. Minulle tuli kasvukipumaista särkyä jalkoihin ja jouduin syömään särkylääkettä usein. Jalkani turposivat päivän mittaan.

Painoin 44kg ja jalkani olivat paksut vaikka olin alipainoinen. Ihmettelin miten jalkani näyttivät siltä, kun en huomannut muilla ikäisilläni samaa. Katsoin telkkariohjelmia ja ihailin aina kauniita hoikkia sääriä. Yritin tehdä kaikkeni saadakseni sellaiset. Koulussa oltiin jo huolissaan painostani, vaikka itse näin vain ne läskit jalat joista halusin eroon.

Lipödeema taso 1

Eteneminen 2 tasolle

18-vuotiaana jouduin isoihin leikkauksiin, koska jouduin onnettomuuteen. Minulta leikattiin oikea polvi ja selkä. En pystynyt pitkään aikaan kävelemään kunnolla, joten paino nousi puolessa vuodessa 30kg. Käveleminen oli sen jälkeen entistä vaikeampaa ja tunsin kuinka raahasin jalkojani mukanani. Yritin pitkään saada painoa pois, mutta se tuntui tosi vaikealta. Lopulta vuonna 2008 onnistuin siinä ja siinä kesti yli vuosi. Silloin elämässäni ei ollut muuta kuin treeni ja dieetti. Näännytin itseäni 600-800 kalorilla, koska mikään muu ei tuntunut auttavan. Söin pääasiassa kasviksia, marjoja ja kananmunia. Pyöräilin päivässä 14km, kävin uimassa kerran viikossa ja salilla treenasin 5 kertaa viikossa.

Painonpudotuksen jälkeen jaloissa oli edelleen runsaasti rasvaa ja reidet olivat selluliittimaisen näköiset. Minua kehoitettiin kuivaharjata niitä ja käyttämään tukisukkia. Kuivaharjasin jalkoja kuin hullu ja käytin tukisukkia pitkäjänteisesti saamatta mitään muutosta jalkoihini. Lipödeemasta ei minulle kukaan maininnut, sanottiin että olen vain tälläinen ja että se olisi vain hyväksyttävä.

Vuonna 2015 tilanne paheni ja minulle tuli suonikohjuja oikeaan pohkeeseen. Tässä vaiheessa minulla oli jaloissa kovaa kipua, joihin tarvitsin jo hermokipulääkkeitä kuten Tramalia ja Panacodia. Tuntui kuin reidet olivat kokoajan tulessa ja pohkeita porattaisiin pienillä poranterillä. Talvisin kesti kaksi tuntia, että jalkani palautuivat kylmästä. Tutisin toppatakki jaloilla töissä tuskissani ja työterveyslääkäri väitti että kyseessä on hermokipu. Itse tiesin että jotain on pahasti pielessä ja jalkani eivät ole kunnossa, koska oireita oli ollut jo nuoruudesta saakka. Minua ei otettu tosissaan ja ei kuunneltu.

Diagnoosi vuonna 2017 ja hoitotilanne Suomessa

Kävin yksityisellä plastiikkakirurgilla vuonna 2017 ja hän viimein kertoi ettei jalkani ole normaalit. Hän epäili että minulla olisi lymfödeema. Pääsin lopulta imutietutkimukseen, joka osoitti että imunestekiertoni on normaali, eikä minulla ole lymfödeemaa. Googletin lymfödeemasta ja löysinkin sitä kautta Myra Snöflingan kuvia ja näin niissä omat jalkani. Myralla on lipödeema ja olin itse vakuuttunut että niin minullakin on. Pääsin kunnalliselle plastiikkakirurgille ja hän vahvisti että minulla on lipödeema. Kaikille oireille ja vuosien kärsimykselle sain vihdoin selityksen ja sairaudella on nimi. En ollutkaan hullu ja kuvitellut kaikkea.

Ajattelin että nyt pääsen vihdoin hoitoon ja saan uuden elämän. Kunnallinen plastiikkakirurgi kertoi, että voisi operoida minut. Hän sanoi, että leikkaus pitää tehdä kerralla kunnolla, jotta sitä ei tarvitsisi myöhemmin enää korjata. Leikkaus tehtäisiin yksi jalka kerralla, koska Suomessa on tapana tehdä niin. Olin vakuuttunut ja päätin suostua leikkaukseen Suomessa kunnallisella puolella. Suomessa tehdään joitain lipödeeman rasvaimuja, mutta vain mikäli potilaalla on BMI alle 30 ja hänellä on sairaudesta toiminnallista haittaa ja kipua.

Leikkauksen jälkeen minulle kerrottiin että rasvaa oli poistettu yhdestä jalasta 3,8 litraa. 2kk myöhemmin kuitenkin huomasin, että lopputulos on todella epätasainen ja reiteen on jätetty paljon rasvaa, josta olin hyvin pettynyt. Minulle sanottiin, että minulla kuuluisi olla tämän verran rasvaa reidessä, eikä ole turvallista enää poistaa enempää. He eivät olisi edes suostuneet korjaamaan tulosta, vaan olivat tyytyväisiä lopputulokseen.Tiesin itse että en hyödy leikkauksesta mikäli rasvaa jätetään liikaa. Minulla oli edelleen paljon kipuja.

En halunnut operoida enää jalkaani samassa paikassa, koska olin tyytymätön ensimmäisen leikkauksen lopputulokseen. Päätin hakeutua ulkomaille rasvaimuun. Tiesin että Facebookissa on kansainvälinen lipödeema-ryhmä, jossa on potilaiden kokemuksia ympäri maailmaa. Olin vakuuttunut Med Plast klinikan lopputuloksista joten otin yhteyttä heihin. Kirurgi Frank Labschies soitti minulle jo seuraavana päivänä. Keskustelin hänen kanssa puhelimitse ja olin vakuuttunut, joten varasimme leikkausajat helmi ja huhtikuulle 2019.

Ennen Berliinin leikkauksia näytin tältä, noin 7kk yhden alaraajan rasvaimun jälkeen

Leikkaukset Med Plast klinikalla Berliinissä

Helmikuussa minulta poistettiin pohkeista ja polvista yhteensä 3,8 litraa. Oli outoa nähdä omat pohjelihakset melkein 20 vuoden jälkeen. Oli outoa nähdä omat nilkat, kun ei edes muista miltä ne näyttivät 11-vuotiaana. On myös outoa tuntea polvien luut, kun ennen tunsin pelkkää rasvaa laittaessa polvet yhteen. Sitä aina ihmetteli miksi kyykkyyn meneminen oli ennen niin hankalaa. Tietysti se on hankalaa, jos jalat ovat täynnä rasvaa ja jo puristaminen on kivuliasta. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen liikkuvuus alkoi parantumaan ja kivut hellittämään. Huhtikuussa minulta poistettiin reisistä ja lantiolta 5,6 litraa eli kaiken kaikkiaan yhteensä jaloista ja lantiolta poistettu 13,2 litraa. Minulla on vielä jäljellä yksi leikkaus, joka tehdään ylävartaloon. Minulla on tosi vähän rasvaa käsissä, mutta haluan operoida ne joka tapauksessa.

Tältä jalat näyttävät nyt kun viimeisimmästä Berliinin operaatiosta kulunut 8kk.
Ja tältä ne näyttivät ennen operaatioita Saksassa. Merkittävä ero!

Nykytilanne

3 viikkoa leikkauksen jälkeen olin jakamassa tarinaani Turun lipödeemaseminaarissa, jossa oli noin 70 henkilöä, joista suurin osa oli lymfaterapeutteja. Kokemus oli hieno ja olen iloinen kun uskaltauduin mukaan.

Rasvaimujen jälkeen myös terveellinen elämä ja treeni on osana loppuelämän. Ruokavaliossa uskon että kyse on balanssista, hyvinvoinnista ja kehon kuuntelemisesta. Tällä hetkellä olen RAD-ruokavaliolla, mutta en anna ruokavalion hallita elämääni. Lipödeemaa sairastavalla geeni ei häviä mihinkään, mutta ei kannata antaa sen viedä koko elämää. Toipumisprosessissa olen itse käyttänyt Deep Oscillation laitetta, jolla olen saanut arpikudosta pienemmäksi. Deep Oscillation laitteesta voit lukea täältä suomeksi: https://www.lipodeema.fi/hivamat-deep-oscillation-laite-ja-omat-kokemukset-laitteesta-rasvaimun-jalkeen/

Leikkaukset olivat kaiken tuskan ja vaivan arvoisia. Olen iloinen kun löysin Med Plast-klinikan joka halusi auttaa minua. Valitettavasti monen lipödeemaa sairastavan kamppailu jatkuu edelleen ja haluan auttaa heitä. Minulla on Facebookissa oma suomenkielinen lipödeemaryhmä ja kirjoitan tätä blogia, jotta muut naiset löytäisivät sairauden. En voi saada omaan elämääni vuosia takaisin, mutta voin yrittää että joku toinen säästäisi vuosia omassa elämässä.

Lipödeemataistelijalle paras neuvo ikinä: Älä ikinä luovuta, koskaan. Aina on toivoa.